miércoles, 8 de junio de 2016

En Nueva York, Activistas y ONGs buscarán soluciones a la tragedia que viven portadores de VIH en Venezuela

Por Maibort Petit
@maibortpetit

Venezuela vive una auténtica tragedia que se manifiesta en todos los órdenes de la vida nacional, siendo la combinación de la crisis económica con la descomposición y pérdida de valores fundamentales de la sociedad —que avanza por a velocidad vertiginosa cual bola de nieve—, lo que está arrastrando consigo al país a un profundo despeñadero.

Una de las manifestaciones de este trance que vive Venezuela que ha adquirido un cariz verdaderamente alarmante y dramático, pues conlleva el derecho humano por excelencia que es el de la vida, es la crisis sanitaria. 
Los venezolanos padecen un calvario pues al hecho de estar enfermos no consiguen los medicamentos y los hospitales —públicos y privados— experimentan un desabastecimiento casi absoluto de todo tipo de insumos médicos.

Particularmente en el caso de los enfermos crónicos la referida crisis se hace exponencial, pues los tratamientos que garantizan la vida de los pacientes, aparte de escasos, son altamente costosos. 
Comprarlos en el extranjero tampoco es una alternativa en virtud de que en Venezuela rige un férreo control de cambios desde hace más de una década.

Tal es la gravedad de la situación que desde todos los rincones del mundo han fijado su atención en Venezuela y han desarrollado diversidad de campañas de recolección de medicinas, equipos e insumos médicos para enviar al país y tratar de aliviar un poco el caos en que están sumidos los venezolanos.

Venezolanos buscan  soluciones en Nueva York

Parte de estas acciones tendrá lugar este jueves 9 de junio en la ciudad de Nueva York, donde se realizará un evento paralelo a la reunión del alto nivel sobre el VIH y SIDA 2016 de las Naciones Unidas. En el encuentro, diversas organizaciones no gubernamentales y activistas de los derechos humanos analizarán y tratar de encontrar soluciones a la tragedia que, particularmente, viven los portadores del virus de inmunodeficiencia humana, VIH, y SIDA. Se trata de un número indefinido, que algunas ONGs calculan en 70 mil personas en todo el país sobre quienes se cierne el trágico pronóstico de que se quedarán sin medicamentos antirretrovirales en muy poco tiempo —se piensa que para finales del mes de junio comiencen a acabarse los inventarios.

Hablamos tan sólo de días, por lo que los pacientes se encuentran desesperados y exigen que se soliciten créditos adicionales. El Ministerio de Salud asegura que trabaja en políticas que aceleren el proceso.

Datos provenientes del citado despacho gubernamental refieren que Venezuela necesita 71 millones de dólares para la compra de 100 por ciento de los medicamentos antirretrovirales, así como también los fármacos para tratar infecciones oportunistas asociados al sida, los reactivos para las pruebas de laboratorio para su diagnóstico, así como materiales e insumos médicos para la prevención, atención y tratamientos.

Aunado a esta agonía se suma el hecho de que el régimen encabezado por Nicolás Maduro se niega a autorizar la entrada al país de los donativos que muchas organizaciones internacionales y laboratorios han ofrecido y estarían dispuestos a enviar a Venezuela.

El colmo de la situación lo completa el hecho de que tampoco se están ingresando nuevos infectados al programa público y tampoco se le está suministrando la leche maternizada a las madres seropositivas, impedidas de amamantar para no transmitir el virus a sus hijos.

Mortalidad por VIH-SIDA

Aunque no hay datos precisos, pues el gobierno mantiene como política el secretismo en todos los órdenes, se estima que en los últimos 15 años ha aumentado considerablemente la mortalidad por sida en Venezuela. Esto, a pesar de que mundialmente se han experimentado grandes avances científicos que han hecho de una enfermedad que en un principio era trágica e irremediablemente mortal, un padecimiento crónico. Y es que con el debido tratamiento los pacientes seropositivos pueden vivir largos años. 

Amén de la globalización de la información que permite avanzar en la educación sexual y la prevención de la epidemia del VIH.
Las pocas cifras de que se dispone revelan, por ejemplo, que entre el año 1999 y 2011, la mortalidad por complicaciones asociadas al vih-sida ha aumentado en más de 90 por ciento, habiendo pasado de 1.242 muertes a 2.166 muertes por año. Estos números ubican al virus de inmunodeficiencia humana dentro de las principales 25 causas de muertes en Venezuela . Aun con imprecisiones es posible afirmar que la mortalidad por esta causa ha ido en ascenso en Venezuela.

Esta misma falta de información oficial no permite establecer con certeza el número de nuevos infectados, pero las estimaciones hechas por expertos y organizaciones dedicadas al estudio de esta patología, hacen inferir que unas 220 mil personas pudieran haber contraído el virus de inmunodeficiencia humano, VIH, en todo el país. 

Diversas voces, como la de la Organización StopVIH manifiestan su preocupación por el hecho de que la tendencia de la mortalidad por causas asociadas al vih-sida en Venezuela no es decreciente o, por lo menos, estable. Máxime si en la actualidad la ciencia ha puesto a disposición de los pacientes un conjunto de medicamente que si bien no curan el padecimiento, detienen o retardan el progreso de la infección y mejoran la calidad de vida de las personas. 

Hace referencia a que la meta de la Organización de Naciones Unidas, ONU, era inicialmente poner fin al VIH en el 2015, un objetivo que no se vio cumplido porque los Estados postergaron el diseño de políticas específicas en cada nación de acuerdo a sus realidades. Refiere que, por tanto, no solamente se ha retrasado cumplir con la citada meta, sino, peor aún, el número de infecciones por vih ha aumentado.

En tal sentido, Jhonatan Rodríguez, presidente de StopVIH, dijo en unas declaraciones a la prensa venezolana que con el descubrimiento de los medicamentos antirretrovirales se llegó a pensar que la epidemia tenía un punto de control. Lo que no se previó fue que los gobiernos desatenderían los programas de apoyo para estas personas, al destinar recursos insuficientes para el acceso a los medicamentos.

Del mismo modo, StopVIH refiere que cuando se considera que en promedio unas 11 mil 669 personas contraen el virus anualmente y nacen al menos 600 niños/as con vih cada año, se está frente a un panorama en el que cada vez disminuye la esperanza de vida de más personas.

El presidente de StopVIH, Jhonatan Rodríguez, alertó acerca de las consecuencias de que en el país no existan campañas de prevención y de promoción de la prueba que permite detectar la infección por VIH. 

Para Rodríguez, las persistentes fallas en el suministro de medicamentos antirretrovirales a los pacientes podrían —aunado al hecho señalado anteriormente— ser parte de las causas del aumento de la mortalidad por VIH.

Recordó el presidente de StopVIH que es fundamental que las personas en tratamiento no interrumpan el mismo, por cuanto el virus se hace propenso a crear resistencia a los fármacos, dejando éstos de hacer el efecto deseado de control del virus.

La situación no es asunto de juegos a juicio de Jhonatan Rodríguez, por lo que exhorta a la toma de acciones inmediatas, tendentes, por un lado, a que el gobierno nacional garantice el suministro ininterrumpido y gratuito de los medicamentos antirretrovirales, al igual que la atención médica y el desarrollo de las campañas preventivas. Por otro lado, sostiene, la población debe tomar asumir una actitud asertiva respecto a la información que sobre el vih promueven las organizaciones sociales, “dejando de pensar que solo le ocurre a otros y no a nosotros”.

“Como organización educadora y formadora, StopVIH no detiene su labor ante la sociedad a través de campañas de prevención, pero también propiciando la fortaleza de la familia y su entorno desde valores como el amor, el respeto, la educación, la comunicación, la tolerancia, la responsabilidad y el apoyo, pues no hay duda de que en estas bases se sostiene la buena salud y calidad de vida”.
Según datos de su organización, Rodríguez refiere que más de 45 mil personas se encuentran afectadas por las reiteradas fallas en la distribución de los medicamentos antirretrovirales, vitales para el tratamiento de los pacientes con vih/sida.

Entretanto, los directivos de la Fundación Conciencia por la Vida, Raiza Farnataro y Edgar Arias, aseguraron en Caracas  que en el país han muerto más de mil pacientes por falta de medicamentos antirretrovirales. Se trata, según apuntan, de una situación alarmante que los llevó a acudir ante la Defensoría del Pueblo para solicitar que se tramite una audiencia con Tarek William Saab, defensor nacional, pero no han recibido respuesta.

Del mismo modo, a la falta de medicamentos antirretrovirales, se suma la carencia de Procal, suplemento alimenticio recomendado en la dieta del paciente. Igualmente falta la leche maternizada para niños de madres seropositivas. 
Otra deficiencia es la falta de kit de bioseguridad bajo el alegato de su alto costo.
La escasez generalizada de medicamentos en Venezuela lleva a que también los pacientes vih-sida corran altos riesgo al no poder tratar las enfermedades oportunistas.
Sin reactivos
Por otra parte, Jhonatan Rodríguez hace referencia a otro hecho sumamente preocupante, como es la falta de reactivos, tanto para la detección del virus, como aquellos destinados al análisis de las condiciones del paciente y de allí determinar el grado de eficacia que están surtiendo los medicamentos.

Extraoficialmente, organizaciones como Acción Ciudadana Contra el Sida, Accsi y la ya citada StopVIH, manejan información de que los reactivos para las pruebas de carga viral y CD4, comenzaron a escasear en el mes de septiembre de 2015 y se terminaron en todos los laboratorios públicos en octubre.

Supuestamente habrían llegado los reactivos entre los meses de febrero o marzo, pero no hay certeza de ello.

En tal sentido, el director ejecutivo de Accsi, Alberto Nieves, se pregunta “¿cómo los médicos van a prescribir tratamiento sin saber los valores de inicio del paciente? ¿Cómo sé cómo inició la infección y cómo evolucionó?”.

Entretanto, Ana Carvajal, infectóloga e integrante de la Comisión de vih y sida de la Sociedad Venezolana de Infectología, explica que la carga viral permite conocer los valores del virus en la sangre y la efectividad de los antirretroviarles indicados en los tratamientos.

¿Por qué son necesarias las pruebas periódicas?

Pero cuál es la razón por la que los pacientes con VIH y SIDA deben practicarse periódicas pruebas como la carga viral y el inmunofenotipaje celular (prueba que retrata el número de células sanguíneas conocidas como defensas).

Pues, sencillamente, porque con ellas el médico tratante puede determinar el estado del paciente y el efecto que los tratamientos están teniendo o no en la persona.

Los especialistas estiman que estos exámenes deben realizarse dos o tres veces al año.

Se recomienda que las pacientes embarazadas seropositivas se hagan tres pruebas durante la gestación, algo que muy pocas veces se cumple en Venezuela. Una situación altamente preocupante, sobre todo al haberse determinado que de cada 100 mujeres embarazadas con el virus, 21 le transmiten la infección al bebé. Una cifra inaceptable para los especialistas porque se ha establecido que cuando las pacientes reciben los antirretrovirales desde el comienzo del embarazo el riesgo de infección es de apenas 2 por ciento.

Como ya referimos, el inmunofenotipaje o prueba de subpoblación de linfocitos, conocida popularmente como la prueba de los CD4, permite conocer cómo están las defensas del paciente, si presentan alguna falla inmunológica y si es necesario indicar tratamiento para infecciones oportunistas, explica Ana Carvajal,

Por si lo narrado hasta ahora fuera poco, la infectóloga Carvajal refiere que la crisis con los reactivos, se ha extendido a los test de resistencia necesarios para chequear si los antirretrovirales desarrollaron resistencia al virus. Determinar esto permite al médico tratante cambiar oportunamente los medicamentos.

Otro reactivo que está fallando en Venezuela es el que se utiliza para la prueba de Elisa de última generación, fundamental para el diagnóstico, señala Alberto Nieves.

Y si bien en algunos laboratorios privados cuentan aún con reactivos para carga viral y CD4, sus costos son elevadísimos: 7.000 bolívares, el primero, y no menos de Bs 5.000, el segundo. “Vamos a seguir sin reactivos por cuatro meses más y con esos precios no es viable recurrir al sector privado”, sostuvo en la prensa venezolana, Jhonatan Rodríguez de StopVIH.

Las estadísticas

Como ya se ha señalado, no hay estadísticas actualizadas—o por lo menos no se dan a conocer— que permitan determinar con exactitud el grado de prevalencia del vih-sida en la población venezolana.

Uno de los pocos datos de que se dispone es el “Informe Nacional relativo a los avances en la implementación de la declaración de compromisos sobre vih/sida (2001) y la declaración política del vih/sida (2006 y 2011) de Venezuela”, el cual fue presentado en marzo de 2012.

Allí hay vertidas cifras emitidas por la Dirección de Epidemiología del Ministerio del Poder Popular para la Salud, MPPS, que indican que en el 2011 el número de casos fue: Hombres 8.976 – Mujeres 2.513, lo que hace que el total de nuevos casos reportados sea de 11.489.

En relación a la mortalidad por vih-sida, reporta: Hombres 1.237 – Mujeres 408, lo que da un total de 1.735 fallecidos por sida en el país en el 2009.

En este mismo informe, los estados Bolívar, Monagas, Vargas y Distrito Capital tienen las tasas de mortalidad más elevadas del país. 

Para puntualizar lo referido con anterioridad, las cifras de mortalidad por sida en Venezuela de que se dispone sólo hacen referencia hasta el año 2009.

Tiene, pues, Venezuela, una deuda informativa de 10 años, un tiempo excesivamente prolongado que permita determinar el estado actual que la epidemia de vih/sida tiene en el país.

Para remate, a la falta de datos, de reactivos y a las fallas en el suministro de los medicamentos antirretrovirales, se suma la ausencia de campañas educativas y masivas sobre el virus desde el año 2005.

En 2005 fue el último año en el cual el Ministerio de Salud difundió a través de medios masivos una campaña educativa sobre el vih, orientada a los distintos grupos vulnerables y a la población en general. Desde entonces no ha vuelto a ocurrir.

Un hecho sumamente grave, sobre todo si se toma en cuenta que hasta el año 2005, el vih era la sexta causa de muerte en adolescentes y jóvenes entre 15 y 24 años en el país, según el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia, Unicef.

Aumento de infecciones 

Por otro lado, la infectóloga Ana Carvajal hace referencia en una nota publicada por Analitica.com a un hecho altamente preocupante y es que los casos de personas de la tercera edad infectadas han aumentado debido al uso de Viagra.

“Las infecciones están aumentando también en la tercera edad por el uso de viagra. Tenemos casos de personas que quedan viudas, buscan pareja y se infectan. Además, porque creen que no son un grupo de riesgo”, advirtió la especialista.

Una situación que se suma al incremento de infecciones por vih, en general.

Carvajal recuerda que los diagnósticos están aumentando en los jóvenes venezolanos con edades entre 14 y 24 años. Onusida Venezuela asegura que 40 por ciento de las nuevas infecciones están ocurriendo en este grupo poblacional.

Discriminación y legislación convertida en letra muerta

Aparte de las implicaciones y complicaciones que desde el punto de vista médico padecen los pacientes con VIH-SIDA, está el hecho de ser altamente discriminados por la sociedad. Una situación en la que tiene alta influencia la falta de campañas educativas.

Las personas seropositivas deben soportar el rechazo y hasta el olvido de la sociedad. 

Y es que la condición de seropositividad está estigmatizada.
A los pacientes con vih-sida se les segrega y reprocha, incluso, en clínicas y hospitales. Pero además, en sus trabajos y, lo peor, en el seno de su propia familia.

A todo lo anteriormente citado, se agrega el hecho de contar con una Ley contra la discriminación por vih que simplemente no se aplica.

Hablamos de la Ley para la Promoción y Protección del Derecho a la Igualdad de las Personas con VIH o SIDA y sus Familiares, publicada en Gaceta Oficial el 30 de diciembre de 2014, pero que para el director ejecutivo de Accsi, Alberto Nieves, es simplemente letra muerta. “Aunque la Defensoría del Pueblo ha hecho foros, eso no es suficiente. En las regiones los defensores nos dicen que no conocen la Ley”.

Médicos seropositivos discriminados

Más insólito resulta el hecho de que en el propio gremio médico se presenten casos de discriminación, cuando se suponen los profesionales que deben ser más compresivos y solidarios ante esta condición.

Alberto Nieves da cuenta de un caso de discriminación relativamente reciente.

Cuenta que en el Hospital Militar Carlos Arvelo están exigiendo presentar la prueba con resultado negativo para diagnóstico del vih cuando los médicos solicitan realizar cursos de postgrado.

“Tenemos médicos venezolanos que son seropositivos, que quieren hacer un postgrado y no los quieren aceptar. Violan la Ley impunemente”.
Igualmente denuncia que las zonas educativas niegan permisos a las organizaciones sociales que proporcionan información sobre el virus de inmunodeficiencia humana. “Imposibilitan que la información sea reforzada en las escuelas e incluso en las comunidades donde aún existen prejuicios y tabúes”.

Corrupción en el programa de VIH

Si lo narrado hasta ahora evidencia el estado crítico en que se encuentran los pacientes seropositivos en Venezuela, un nuevo ingrediente viene a agregarse para añadir más dramatismo e indignación: La corrupción.

Y es que según denuncia StopVIH, funcionarios del programa gubernamental para el vih, estarían vendiendo los medicamentos antirretrovirales o exigiendo el pago de comisiones para agilizar citas para la realización de pruebas de inmunofenotipaje y carga viral.
“Esta es la más grave denuncia que hemos recibido en la Organización StopVIH y dada la fuente directa de personas con vih que han sido víctimas de este tipo de hechos, nos vemos en la responsabilidad de hacerlo público, pues esta era la última consecuencia que podía tener la grave crisis humanitaria que estamos viviendo en Venezuela”, alertó, a la prensa nacional, Jhonatan Rodríguez.

El presidente de StopVIH afirmó que ha recibido denuncias específicas de que el tratamiento de Complera se vende en Bs. 20mil, el de Viraday en Bs.15 mil; el de Truvada en Bs. 12mil.

“Aprovechándose de las limitaciones con los reactivos para pruebas de CD4 y carga viral, funcionarios cobran para adelantar citas o hasta para ir a domicilio a sacar la sangre para hacer dichos exámenes”.

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